Barrières doorbreken in internationaal psoriasisonderzoek door standaardisatie van data

Europa bestaat uit veel verschillende landen en bijna allemaal hebben ze hun eigen unieke gezondheidszorgsysteem. De data is gestructureerd en gecodeerd op basis van lokale en landelijke standaarden. Dit maakt het zeer uitdagend om internationaal Europees onderzoek te doen op basis van data-analyse. Om optimaal gebruik van data mogelijk te maken, is het van cruciaal belang om ervoor te zorgen dat de relevante datasets zoveel mogelijk geharmoniseerd zijn. Dit betekent dat alle datapunten hetzelfde meten (ervoor zorgen dat de datasets gestandaardiseerd zijn) en dat de data dezelfde 'taal' spreken.

Het Observational Health Data Sciences and Informatics (OHDSI) programma, een internationaal samenwerkingsverband van meerdere belanghebbenden, heeft The Observational Medical Outcomes Partnership, of het OMOP Common Data Model, ontwikkeld om dit probleem aan te pakken. OMOP is gedefinieerd als een open datastandaard voor de gemeenschap, ontworpen om de structuur en inhoud van observationele data te standaardiseren en efficiënte analyses mogelijk te maken die betrouwbaar bewijs voor effectiviteit van de zorg kunnen opleveren.

Op dit moment wordt OMOP gebruikt door een enthousiaste gemeenschap, maar de dekking is nog steeds beperkt, wat de huidige bruikbaarheid ernstig beïnvloedt. Elk (lokaal) Datapunt moet in kaart worden gebracht en geherstructureerd om in overeenstemming te zijn met OMOP. Dit handmatig doen is extreem tijd- en arbeidsintensief. Automatisering van dit proces vergroot de toepasbaarheid van OMOP aanzienlijk. Om dit op te lossen is LOGEX begonnen aan een project om het in kaart brengen, herstructureren en hercoderen van zorgdata van psoriasispatiënten uit Engeland, Zweden en Nederland te automatiseren.

Psoriasis is een aandoening waar ongeveer 1,5% van de Europese bevolking aan lijdt. De aandoening kan een diepgaand negatief effect hebben op het leven van patiënten. Om dit te verhelpen is er de afgelopen jaren een groot aantal nieuwe geneesmiddelen op de markt gekomen. Momenteel zijn er meer dan 15 verschillende geneesmiddelen voor de behandeling van gevorderde psoriasis. Als je bedenkt dat deze medicijnen in combinatie met elkaar kunnen worden voorgeschreven, of in veel opeenvolgende volgordes, is het duidelijk dat er een bijna onbeperkt aantal mogelijke zorgpaden is.

Zoveel opties is een recept voor onzekerheid. Het is onduidelijk welk zorgpad het meest effectief is voor specifieke patiëntengroepen. Een evaluatie van real-world data is een goede tactiek om deze kenniskloof te dichten. Maar met het grote aantal zorgpaden is het onwaarschijnlijk dat alle mogelijke zorgpaden in één land worden gebruikt. Het opnemen van data van verschillende landen zal een aanzienlijke waarde toevoegen aan een dergelijk project.

Het European Psoriasis Observatory doet precies dit. Het verzamelt data over diagnostiek, behandeling en uitkomsten van psoriasispatiënten uit vijf verschillende landen om zorgpaden te analyseren en patronen in effectiviteit te vinden voor verschillende patiëntencohorten.

Maar omdat de deelnemende landen verschillende datastructuren, verschillende datapunten en verschillende datatalen gebruiken, is het niet mogelijk om de data simpelweg samen te voegen voor analyse. In plaats daarvan moet de data eerst worden gestandaardiseerd en geharmoniseerd, zodat ze vergelijkbaar en analyseerbaar zijn.