De rechtsgrondslag voor het verwerken van gegevens in onze projecten is artikel 9.2(h) van de AVG (GDPR), dat betrekking heeft op projecten ter verbetering van "het beheer van stelsels en diensten voor gezondheidszorg of sociale zorg".

Het ziekenhuis is de verantwoordelijke voor het gegevensbeheer, terwijl LOGEX optreedt als gegevensverwerker en ervoor zorgt dat de gegevens worden behandeld volgens de wettelijke en ethische richtlijnen.

Ethische goedkeuring kan nodig zijn in specifieke gevallen en is afhankelijk van lokale richtlijnen en regelgeving. De focus van het Observatory ligt op het verbeteren van de gezondheidszorg en de resultaten voor deelnemende ziekenhuizen, wat betekent dat ethische goedkeuring in bepaalde landen of specifieke situaties niet nodig is.

Ziekenhuizen blijven te allen tijde eigenaar van hun data. Alleen anonieme populatiegegevens mogen worden gedeeld met derden, en LOGEX houdt zich strikt aan de lokale regelgeving met betrekking tot grensoverschrijdende gegevensoverdracht.

Traditionele klinische registers richten zich vaak op één specifieke aandoening binnen een afgebakende populatie, doorgaans beperkt tot geografische of nationale grenzen. Hoewel zij waardevolle inzichten opleveren, slagen zij er vaak niet in om de volledige complexiteit van multipele aandoeningen, zoals IMIDs, in kaart te brengen — waarbij patiënten vaak met meerdere gerelateerde ziekten te maken hebben. Het IMID Observatory daarentegen verzamelt doorlopend real-world data vanuit een breed netwerk van ziekenhuizen in verschillende landen, en biedt zo een meer omvattend beeld van de patiëntenzorg. Deze dynamische, internationale dataverzameling maakt het mogelijk om beter te begrijpen hoe verschillende IMIDs, zoals psoriasis en artritis psoriatica, in de praktijk met elkaar kunnen samenhangen binnen klinische settings.

Psoriasis en artritis psoriatica (PsA) zijn beide immuungemedieerde aandoeningen, en er is een goed onderbouwd verband tussen de twee. Hoewel psoriasis zich primair uit in de huid, kan de ziekte bij sommige patiënten voortschrijden naar PsA, een aandoening waarbij ontsteking de gewrichten aantast. Men vermoedt dat dit gebeurt door gedeelde onderliggende immuunmechanismen die beide ziekten aansturen. Ongeveer 30% van de mensen met psoriasis ontwikkelt uiteindelijk PsA, vaak beginnend met huidsymptomen voordat gewrichtsklachten optreden. Inzicht in deze progressie is cruciaal voor vroege detectie en behandeling, en draagt bij aan betere uitkomsten door zowel de huid- als gewrichtscomponent van de ziekte aan te pakken.

Het IMID Observatory speelt een cruciale rol in het vergroten van de kennis over de progressie van psoriasis naar artritis psoriatica. Door patiëntgegevens continu te volgen over verschillende behandelstadia en afdelingen heen, levert het Observatory waardevolle inzichten in hoe psoriasis bij sommige patiënten overgaat in PsA en hoe verschillende behandelstrategieën zowel huid- als gewrichtsuitkomsten beïnvloeden. Deze dynamische, real-time data stelt clinici en onderzoekers in staat om patiënttrajecten en het effect van therapieën beter te doorgronden, waardoor kennisleemtes worden gedicht en behandelstrategieën voor risicopatiënten kunnen worden geoptimaliseerd.

Alleen al voor psoriasis zijn er in de EU meer dan 16 geavanceerde systemische behandelingsopties beschikbaar, wat het uitdagend maakt om de meest effectieve zorgpaden te bepalen. Het IMID Observatory volgt de patiëntenzorg niet alleen voor individuele aandoeningen, maar ook hoe behandelingen patiënten met meerdere IMIDs beïnvloeden. Deze bredere, patiëntgerichte benadering helpt om meer genuanceerde inzichten te verkrijgen in het effect van behandelingen, zoals de volgorde van therapieën en hun impact op de algehele uitkomsten. Door real-time, internationale data te leveren, biedt het Observatory een dynamischer en diepgaander perspectief op zorgpaden dan traditionele registers die zich op één ziekte richten.