Die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung von Daten im Rahmen unserer Projekte ist Artikel 9 Absatz 2 Buchstabe h der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO), der sich auf Projekte zur Verbesserung der "Verwaltung von Gesundheits- oder Sozialfürsorgesystemen und -diensten" bezieht.

Das Krankenhaus ist der für die Datenverarbeitung Verantwortliche, während LOGEX als Datenverarbeiter fungiert und sicherstellt, dass die Daten gemäß den rechtlichen und ethischen Richtlinien behandelt werden.

Eine ethische Genehmigung kann in bestimmten Fällen erforderlich sein und hängt von den örtlichen Leitlinien und Vorschriften ab. Der Schwerpunkt der Beobachtungsstelle liegt auf der Verbesserung der Gesundheitsversorgung und der Ergebnisse für die teilnehmenden Krankenhäuser, was bedeutet, dass eine ethische Genehmigung in bestimmten Ländern oder bestimmten Situationen nicht erforderlich ist.

Die Krankenhäuser bleiben zu jeder Zeit Eigentümer ihrer Daten. Nur anonyme Bevölkerungsdaten dürfen an Dritte weitergegeben werden, und das LOGEX hält sich streng an die lokalen Vorschriften für grenzüberschreitende Datenübertragungen.

Traditionelle klinische Register konzentrieren sich häufig auf eine einzelne Erkrankung innerhalb einer bestimmten Population, oft begrenzt durch geografische oder nationale Grenzen. Obwohl sie wertvolle Einblicke liefern, erfassen sie nicht immer die Komplexität von Multierkrankungen wie IMIDs, bei denen Patienten häufig mehrere verwandte Erkrankungen haben. Das IMID-Observatorium hingegen sammelt kontinuierlich praxisnahe Daten aus einem breiten Netzwerk von Krankenhäusern in verschiedenen Ländern und bietet so einen umfassenderen Überblick über die Patientenversorgung. Diese dynamische, internationale Datenerhebung ermöglicht ein tieferes Verständnis dafür, wie unterschiedliche IMIDs – etwa Psoriasis und Psoriasis-Arthritis – im klinischen Alltag miteinander verknüpft sein können.

Psoriasis (Schuppenflechte) und Psoriasis-Arthritis (PsA) sind beide Erkrankungen, die durch Fehlregulationen des Immunsystems verursacht werden. Zwischen diesen beiden Krankheitsbildern besteht ein Zusammenhang. Während die Psoriasis vor allem die Haut betrifft, kann sie bei manchen Patienten in eine Psoriasis-Arthritis übergehen – eine entzündliche Erkrankung, die die Gelenke befällt. Es wird angenommen, dass beiden Erkrankungen ähnliche krankhafte Mechanismen des Immunsystems zugrunde liegen. Etwa 30 % der Menschen mit Psoriasis entwickeln im Verlauf auch eine PsA. Meist treten zunächst Hautsymptome auf, bevor sich Gelenkbeschwerden bemerkbar machen. Das Verständnis dieses Übergangs ist entscheidend für eine frühzeitige Diagnose und Therapie, um sowohl Haut- als auch Gelenksymptome wirksam zu behandeln und die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern.

Das IMID-Observatorium spielt eine zentrale Rolle beim besseren Verständnis des Übergangs von Psoriasis zur Psoriasis-Arthritis. Durch die kontinuierliche Erfassung von Patientendaten über verschiedene Behandlungsphasen und Fachbereiche hinweg liefert es wertvolle Erkenntnisse darüber, wie sich bei Psoriasis-Patienten eine PsA entwickelt und welchen Einfluss unterschiedliche Therapieansätze auf Haut- und Gelenksymptome haben. Diese dynamischen, in Echtzeit gesammelten Daten ermöglichen es Ärztinnen, Ärzten und Forschenden, Krankheitsverläufe genauer nachzuvollziehen und die Wirksamkeit von Therapien besser zu bewerten. So hilft das Observatorium dabei, Wissenslücken zu schließen und Behandlungsstrategien für Risikopatienten gezielt zu verbessern.

Allein für Psoriasis stehen in der EU über 16 verschiedene fortschrittliche systemische Therapien zur Verfügung – das macht es schwierig, die wirksamsten Behandlungswege zu bestimmen. Das IMID-Observatorium verfolgt die Versorgung von Patientinnen und Patienten nicht nur im Hinblick auf einzelne Erkrankungen, sondern auch im Kontext mehrerer gleichzeitig auftretender immunvermittelter Krankheiten (IMIDs). Dieser umfassendere, patientenzentrierte Ansatz ermöglicht differenziertere Einblicke in die Wirkung von Therapien – etwa in Bezug auf die Reihenfolge der eingesetzten Medikamente und deren Einfluss auf den Gesamterfolg der Behandlung. Durch die Bereitstellung internationaler Echtzeitdaten bietet das Observatorium eine dynamischere und tiefere Sicht auf Behandlungspfade als herkömmliche Register, die sich auf einzelne Krankheiten beschränken.