Die Rechtsgrundlage für die Verarbeitung von Daten im Rahmen unserer Projekte ist Artikel 9 Absatz 2 Buchstabe h der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO), der sich auf Projekte zur Verbesserung der "Verwaltung von Gesundheits- oder Sozialfürsorgesystemen und -diensten" bezieht.

Das Krankenhaus ist der Verantwortliche für die Datenverarbeitung, während LOGEX als Auftragsverarbeiter fungiert und sicherstellt, dass die Daten gemäß den gesetzlichen und ethischen Richtlinien verarbeitet werden.

Eine ethische Genehmigung kann in bestimmten Fällen erforderlich sein und hängt von den örtlichen Leitlinien und Vorschriften ab. Der Schwerpunkt der Beobachtungsstelle liegt auf der Verbesserung der Gesundheitsversorgung und der Ergebnisse für die teilnehmenden Krankenhäuser, was bedeutet, dass eine ethische Genehmigung in bestimmten Ländern oder bestimmten Situationen nicht erforderlich ist.

Die Krankenhäuser bleiben zu jeder Zeit Eigentümer ihrer Daten. Nur anonyme Bevölkerungsdaten dürfen an Dritte weitergegeben werden, und das LOGEX hält sich streng an die lokalen Vorschriften für grenzüberschreitende Datenübertragungen.

Das Observatorium für solide Krebserkrankungen konzentriert sich auf Krebsarten mit soliden Tumoren, wie Prostata-, Darm-, Lungen- und Brustkrebs. Diese Krebsarten unterscheiden sich von Blutkrebserkrankungen (z. B. Leukämie) und Hautkrebs, die nicht erfasst werden. Durch die Fokussierung auf diese spezifischen soliden Tumorarten will das Observatorium tiefere Einblicke in Behandlungsverläufe, Medikamenteneinsatz und klinische Ergebnisse in verschiedenen Versorgungseinrichtungen bieten.

Im Gegensatz zu herkömmlichen Krebsregistern, die sich häufig auf begrenzte Datenpunkte oder eine bestimmte Patientengruppe konzentrieren, bietet das Observatorium für solide Krebserkrankungen eine umfassende, praxisnahe Sicht auf die Krebsversorgung. Es integriert Daten aus verschiedenen Quellen – darunter klinische Aufzeichnungen, Biomarkertests und Behandlungsergebnisse – und ermöglicht so ein tieferes Verständnis dafür, wie Therapien in der Praxis in unterschiedlichen Krankenhäusern und Regionen angewendet werden. Dieser dynamische, kontinuierlich aktualisierte Ansatz erlaubt eine fortlaufende, retrospektive Analyse von Behandlungsmustern und Patientenverläufen und liefert Erkenntnisse, die über den statischen Charakter typischer Krebsregister hinausgehen.

Die Durchführung von Biomarker-Tests bei Krebserkrankungen nimmt zwar zu, erfolgt jedoch noch nicht einheitlich über alle Krebsarten und Patientengruppen hinweg. Ob ein Biomarker-Test durchgeführt wird, hängt von verschiedenen Faktoren ab – unter anderem vom Krebsstadium und der Krebsart, der Verfügbarkeit zielgerichteter Therapien sowie von Empfehlungen medizinischer Fachgesellschaften. Dennoch besteht weiterhin keine einheitliche Auffassung darüber, wann ein Biomarker-Test sinnvoll ist, insbesondere bei bestimmten Krebsarten. Diese Wissenslücke macht Initiativen wie das „Solid Cancer Observatory“ besonders wertvoll. Sie liefern praxisnahe Erkenntnisse über den tatsächlichen Einsatz von Biomarker-Tests, helfen bei der Weiterentwicklung von Entscheidungskriterien und tragen dazu bei, besser zu verstehen, wann und wie solche Tests Patientinnen und Patienten zugutekommen können.

Es gibt mehrere Möglichkeiten, wie Sie am Observatorium teilnehmen oder auf die gesammelten Daten zugreifen können:

1. Gesundheitseinrichtungen: Wenn Sie eine medizinische Einrichtung vertreten und an fundierten Einblicken interessiert sind, können Sie dem Observatorium kostenlos beitreten. Dadurch erhalten Sie Zugang zu wertvollen Daten und Trends, die speziell auf Ihre Institution zugeschnitten sind.

2. Forschende: Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, die sich mit soliden Tumoren befassen, können beim Observatorium Informationen anfordern. Der Zugang zu diesen umfassenden Daten unterstützt Ihre Forschung und ermöglicht tiefere Einblicke in die Häufigkeit und Auswirkungen solider Krebserkrankungen.

3. Unternehmen der Biowissenschaften: Unternehmen aus dem Bereich der Lebenswissenschaften, die detaillierte Informationen benötigen, können ebenfalls Daten vom Observatorium anfordern. Diese Informationen sind entscheidend für die Entwicklung neuer Behandlungen, Impfstoffe und anderer medizinischer Lösungen.