Observatoriohankkeissamme tietojen käsittelyn oikeusperusta perustuu GDPR:n artiklaan 9.2(h), joka sallii henkilötietojen käsittelyn silloin, kun tarkoituksena on terveyden- tai sosiaalihuollon järjestelmien ja palvelujen hallinnan parantaminen.

Sairaala toimii rekisterinpitäjänä, eli se vastaa tietojen käsittelystä ja niiden käytöstä. LOGEX toimii henkilötietojen käsittelijänä, huolehtien siitä, että dataa käsitellään lainmukaisesti ja eettisiä periaatteita noudattaen.

Joissakin tapauksissa eettinen hyväksyntä saattaa olla tarpeen, ja se riippuu paikallisista ohjeistuksista ja sääntelyvaatimuksista.

Observatorion päätarkoituksena on terveydenhuollon ja hoitotulosten parantaminen osallistuvissa sairaaloissa, minkä vuoksi eettistä hyväksyntää ei kaikissa maissa tai tilanteissa vaadita.

Sairaalat säilyttävät omistajuuden omaan dataansa kaikissa tilanteissa. Kolmansille osapuolille voidaan jakaa ainoastaan anonymisoitua väestötason tietoa, josta yksittäisiä potilaita ei voida tunnistaa. LOGEX noudattaa tiukasti paikallisia säädöksiä ja ohjeistuksia rajat ylittävistä tietosiirroista, varmistaen tietoturvallisen ja lainmukaisen käsittelyn.

Perinteiset kliiniset rekisterit keskittyvät usein yhteen sairauteen rajatussa väestössä, ja niitä rajoittavat usein maantieteelliset tai kansalliset rajat. Vaikka ne tarjoavat hyödyllistä tietoa, ne eivät aina kykene tavoittamaan immuunivälitteisten tulehdussairauksien (IMID) kaltaisten monisairauksien koko kirjoa – potilaat sairastavat usein samanaikaisesti useita toisiinsa liittyviä sairauksia.

IMID-observatorio sen sijaan kerää jatkuvaa tosielämän dataa laajasta sairaalaverkostosta eri maista, tarjoten kokonaisvaltaisemman näkymän potilashoidosta.

Tämä dynaaminen ja kansainvälinen tiedonkeruu mahdollistaa syvemmän ymmärryksen siitä, miten eri IMID-sairaudet, kuten psoriaasi ja psoriaattinen artriitti, ilmenevät ja kietoutuvat yhteen kliinisessä arjessa.

Psoriaasi ja psoriaattinen artriitti (PsA) ovat molemmat immuunivälitteisiä sairauksia, ja niiden välinen yhteys on hyvin tunnettu. Psoriaasi vaikuttaa ensisijaisesti ihoon, mutta osalla potilaista tulehdus voi ajan myötä levitä myös niveliin, jolloin kehittyy psoriaattinen artriitti.

Tämän taustalla uskotaan olevan yhteiset immunologiset mekanismit, jotka ajavat molempien sairauksien syntyä. Arviolta noin 30 % psoriaasipotilaista sairastuu myöhemmin myös PsA:han – tyypillisesti iho-oireet ilmenevät ensin, ja niveloireet kehittyvät myöhemmin.

Tämän sairausprogression ymmärtäminen on tärkeää varhaisen tunnistamisen ja hoidon kannalta. Se mahdollistaa tehokkaamman kokonaisvaltaisen hoidon, jossa huomioidaan sekä ihon että nivelten oireet ja ehkäistään pitkäaikaisia haittoja.

IMID-observatoriolla on keskeinen rooli tiedon lisäämisessä psoriaasin etenemisestä psoriaattiseen artriittiin (PsA). Se seuraa potilasdataa jatkuvasti eri hoitovaiheissa ja yksiköissä, tarjoten arvokkaita näkemyksiä siitä, miten ja milloin psoriaasipotilaille kehittyy PsA, sekä miten erilaiset hoitostrategiat vaikuttavat sekä iho- että niveloireisiin.

Tämä dynaaminen, reaaliaikainen tieto mahdollistaa hoitopolkujen ja hoitovasteiden syvemmän ymmärtämisen. Se tukee kliinikoita ja tutkijoita tiedonpuutteiden paikkaamisessa ja auttaa kehittämään tehokkaampia hoitokäytäntöjä niille potilaille, joilla on riski sairastua psoriaattiseen artriittiin.

Pelkästään psoriaasiin on EU-alueella saatavilla yli 16 kehittynyttä systeemistä hoitovaihtoehtoa, mikä tekee tehokkaimman hoitopolun määrittämisestä haastavaa.

IMID-observatorio seuraa potilashoitoa paitsi yksittäisten sairauksien osalta, myös laajemmin – huomioiden, miten hoidot vaikuttavat potilaisiin, joilla on useita samanaikaisia IMID-sairauksia.

Tämä potilaslähtöinen ja kokonaisvaltainen lähestymistapa auttaa paljastamaan syvällisempiä näkemyksiä hoidon vaikutuksista, kuten hoitojen ajoituksesta, järjestyksestä ja niiden vaikutuksista kokonaisvaltaisiin hoitotuloksiin.

Tarjoamalla reaaliaikaista ja kansainvälistä dataa observatorio tarjoaa perinteisiä, yksittäiseen sairauteen keskittyviä rekistereitä dynaamisemman ja syvällisemmän näkymän hoitopolkuihin.