Observatoriohankkeissamme tietojen käsittelyn oikeusperusta perustuu GDPR:n artiklaan 9.2(h), joka sallii henkilötietojen käsittelyn silloin, kun tarkoituksena on terveyden- tai sosiaalihuollon järjestelmien ja palvelujen hallinnan parantaminen.

Sairaala toimii rekisterinpitäjänä, eli se vastaa tietojen käsittelystä ja niiden käytöstä. LOGEX toimii henkilötietojen käsittelijänä, huolehtien siitä, että dataa käsitellään lainmukaisesti ja eettisiä periaatteita noudattaen.

Joissakin tapauksissa eettinen hyväksyntä saattaa olla tarpeen, ja se riippuu paikallisista ohjeistuksista ja sääntelyvaatimuksista.

Observatorion päätarkoituksena on terveydenhuollon ja hoitotulosten parantaminen osallistuvissa sairaaloissa, minkä vuoksi eettistä hyväksyntää ei kaikissa maissa tai tilanteissa vaadita.

Sairaalat säilyttävät omistajuuden omaan dataansa kaikissa tilanteissa. Kolmansille osapuolille voidaan jakaa ainoastaan anonymisoitua väestötason tietoa, josta yksittäisiä potilaita ei voida tunnistaa. LOGEX noudattaa tiukasti paikallisia säädöksiä ja ohjeistuksia rajat ylittävistä tietosiirroista, varmistaen tietoturvallisen ja lainmukaisen käsittelyn.

Solid Cancer -observatorio keskittyy kiinteisiin kasvaimiin liittyviin syöpiin, kuten eturauhas-, paksusuolen-, keuhko- ja rintasyöpään. Observatorio ei kata verisyöpiä (esim. leukemia) tai ihosyöpiä, vaan sen tarkoituksena on syventyä juuri kiinteisiin syöpätyyppeihin.

Keskittymällä näihin syöpiin observatorio tarjoaa syvällistä tietoa hoitopoluista, lääkehoidon käytöstä ja kliinisistä hoitotuloksista useissa eri terveydenhuollon toimintaympäristöissä.

Toisin kuin perinteiset syöpärekisterit, jotka usein keskittyvät rajallisiin tietopisteisiin tai tiettyyn potilasryhmään, Solid Cancer -observatorio tarjoaa kattavan ja tosielämään perustuvan näkymän syövän hoitoon.

Se yhdistää dataa useista lähteistä – kliinisistä potilastiedoista, biomarkkeritestauksesta ja hoitotuloksista – mahdollistaen syvällisemmän ymmärryksen siitä, miten hoitoja todellisuudessa sovelletaan eri sairaaloissa ja alueilla.

Tämä dynaaminen ja jatkuvasti päivittyvä lähestymistapa mahdollistaa hoitopolkujen ja potilaskokemusten jatkuvan sekä jälkikäteen tehtävän analyysin, tarjoten oivalluksia, joita staattiset ja rajatummat rekisterit eivät pysty tarjoamaan.

Biomarkkeritestauksen käyttö syövän hoidossa on kasvussa, mutta se ei vielä ole yhdenmukaista kaikissa syöpätyypeissä tai potilasryhmissä. Päätökseen tehdä biomarkkeritestaus vaikuttavat useat tekijät, kuten syövän tyyppi ja vaihe, kohdennettujen hoitojen saatavuus sekä kliinisten ja lääketieteellisten yhdistysten antamat hoitosuositukset.

Tästä huolimatta yhteisymmärrystä siitä, milloin biomarkkeritestaus tulisi tehdä, ei ole saavutettu. Tämä tietopuutteiden kenttä tekee Solid Cancer -observatoriosta erityisen arvokkaan.

Observatorio tarjoaa tosielämän näkemyksiä siitä, miten biomarkkeritestausta käytetään käytännössä. Näin se auttaa tarkentamaan päätöksenteon kriteerejä ja parantaa ymmärrystä siitä, milloin ja miten biomarkkeritestaus voi aidosti hyödyttää potilasta.

Observatorioon osallistuminen tai sen datan hyödyntäminen on mahdollista useilla eri tavoilla:

1. Sosiaali- ja terveydenhuollon toimijat:
Jos edustat terveydenhuollon organisaatiota ja haluat saada näkemyksiä omasta syövänhoidostanne, voit liittyä observatorioon maksutta. Saat käyttöösi arvokasta dataa ja trendejä, jotka ovat suoraan sovellettavissa oman organisaatiosi toimintaan.

2. Tutkijat:
Syöpäilmiöitä tutkivat voivat pyytää pääsyä observatorion aineistoihin. Kattava tosielämän data tukee tutkimusta ja tarjoaa syvempää ymmärrystä kiinteiden syöpien esiintyvyydestä ja vaikutuksista.

3. Life science -organisaatiot:
Lääke- ja terveysteknologiayritykset, jotka tarvitsevat yksityiskohtaista tietoa hoitopoluista ja hoitotuloksista, voivat pyytää pääsyä observatorion dataan. Tämä tieto on arvokasta uusien hoitojen, lääkkeiden ja ratkaisujen kehittämisessä.