Inflammatory Bowel Disease (IBD) is een chronische immuungemedieerde aandoening die gepaard gaat met darmklachten. Vaak komen hier extra-intestinale manifestaties (EIM’s) bij, evenals bredere effecten op mentale gezondheid, dagelijks functioneren en kwaliteit van leven (Rogler et al., 2021; Faggiani et al., 2024; Castrillon, 2025).
Wereldwijd leven miljoenen mensen met IBD, en de prevalentie neemt toe in Europa en in nieuw-geïndustrialiseerde landen (GBD 2017 Inflammatory Bowel Disease Collaborators, 2020; Gorospe et al., 2024). IBD omvat onder andere de ziekte van Crohn (CD) en colitis ulcerosa (UC). Deze aandoeningen kunnen verschillende delen van het maag‑darmkanaal aantasten en verlopen vaak in een patroon van terugkerende opvlammingen afgewisseld met rustigere perioden.
Klachten zoals buikpijn, diarree, vermoeidheid en gewichtsverlies verschillen per persoon en kunnen in de loop van de tijd veranderen. In combinatie met de bredere impact op het dagelijks leven kan dit leiden tot een aanzienlijke ziektelast. Daardoor is effectieve behandeling cruciaal voor de kwaliteit van leven van patiënten en vraagt dit om een bredere blik dan alleen de ontsteking in de darmen.
IBD binnen het bredere IMID-landschap
IBD maakt deel uit van een grotere groep immuungemedieerde inflammatoire aandoeningen (IMIDs). Deze parapluterm omvat aandoeningen binnen onder andere de gastro-enterologie (zoals IBD), reumatologie (zoals reumatoïde artritis) en dermatologie (zoals psoriasis). Hoewel deze aandoeningen vaak aan één orgaansysteem worden gekoppeld, zorgen overlappende immuunmechanismen voor een verhoogde kans op het ontwikkelen van aanvullende IMIDs in de loop van de tijd.
Voor patiënten met meerdere IMIDs ontstaat hierdoor vaak een complex zorgtraject. Zij bewegen zich tussen verschillende specialismen, waardoor gegevens versnipperd raken, samenhang minder zichtbaar is en gecoördineerde zorg soms wordt vertraagd. Het begrijpen van deze bredere IMID-context — zowel op patiëntniveau als binnen het zorgsysteem — vraagt om het samenbrengen van informatie uit diverse disciplines, laboratoriumuitslagen en andere medische inzichten. Zonder zo’n geïntegreerde benadering blijven belangrijke elementen van ziekteontwikkeling en onderliggende patronen gemakkelijk onopgemerkt.
Waarom een holistische kijk essentieel is
Patiënten met IBD en andere IMIDs ervaren hun aandoeningen vaak als onderling verbonden manifestaties van een ontregeld immuunsysteem, niet als losstaande episoden. Het gaat daarom om meer dan het behandelen van afzonderlijke klachten. Fysieke symptomen, mentale gezondheid, leefstijl en dagelijks functioneren beïnvloeden elkaar voortdurend en vormen gezamenlijk hoe een patiënt de ziekte ervaart.
Een holistische benadering betekent ook dat er verder wordt gekeken dan het niveau van de individuele patiënt. Door diagnostische en behandeldata over IMIDs heen te analyseren, zowel tussen ziekenhuizen als tussen landen, wordt zichtbaar hoe ziekten zich in de tijd ontwikkelen, hoe verschillende behandelstrategieën presteren en waar patronen ontstaan die meerdere specialismen raken. Deze bredere blik helpt zorgprofessionals complicaties eerder te herkennen, het volledige ziekteverloop beter te begrijpen en onderbouwde behandelkeuzes te maken.
Hoe Real-World Evidence holistische zorg ondersteunt
Veel onderzoek naar IBD richt zich vandaag de dag nog steeds op de gastro-enterologische aspecten. Een belangrijke reden hiervoor is dat RCT’s, ondanks hun essentiële rol, zijn ontworpen voor gecontroleerde omstandigheden en strikte inclusiecriteria. Ze bieden waardevolle inzichten in specifieke behandelroutes, maar leggen de complexiteit van IMID patiënten minder goed vast, waaronder bijkomende aandoeningen, langetermijnuitkomsten en interacties tussen verschillende gezondheidsdomeinen.
Een holistische benadering van zowel onderzoek als behandeling vraagt om het integreren van gegevens uit verschillende specialismen en bredere domeinen, zoals mentale gezondheid, voeding en leefstijl. Real-World Evidence (RWE) speelt hierin een belangrijke rol.
RWE, gebaseerd op dagelijkse klinische praktijk, vult bestaande bronnen aan. Wanneer RWE wordt samengebracht over specialismen, ziekenhuizen en langere tijdsperioden, helpt dit om:
- baselineprofielen en ziektegeschiedenis te beschrijven, inclusief bijkomende IMIDs en EIMs
- behandeltrajecten en zorgpaden over specialismen heen inzichtelijk te maken
- behandelpatronen te koppelen aan uitkomsten en zorgverbruik, zodat er een geïntegreerd beeld van het patiënttraject ontstaat
In de praktijk wordt dit type inzicht mogelijk via platforms zoals de LOGEX IMID Observatory. Dit platform verbindt routinematige zorgdata over aandoeningen en ziekenhuizen heen, waardoor patronen zichtbaar worden die besluitvorming ondersteunen en gecoördineerde zorg op de lange termijn bevorderen.
